确诊后冷静应对
| 确诊后冷静应对 面对诊断书上的“肿瘤、癌症”几个字，对我们的打击无疑是晴空霹雳，谁也不愿意亲友或者自己面对，有时候有点情绪失常是自然的，一下子做到确诊以后冷静地应对有点难。在这里我与一起做个小游戏，学一学古人和拆字方法，把肿瘤和癌症四个字拆开，看看这四个字里面包含了什么“玄机”。这个拆字游戏对我们己经确诊后采取什么态度有帮助，这个拆字游戏也许告诉我们应该怎样办。 首先看肿瘤的肿字，这是由月字傍与中字组成的。月字傍是什么意思？我们的肌肉、肝脏、肾脏、骨骼、大脑这些人的器官都有“月”字傍，月字傍代表着我们自己的身体，“中”是里面的意思，这“中”是我们身体之中有了病变，这病变不是别人强加给我们的，是我们身体内部产主了变化，产生了变异，有些细胞发生了改变。为什么我们的免疫力无能清除掉这些改变了的细胞，就是因为这背地坏东西与我们正常机体太相象，以至于免疫无法分辩，无法消灭。 其次我们分析肿瘤的“瘤”字，这个“病”字傍里面有个留字，病字傍说明我们生病了，患了肿瘤就是生病了。那为什么时候要“留”呢？留字特别重要，留字代表着我们的治疗方向。留字意味着留住生命，没有了生命我们一切无从谈起，留住生命才是一切的基础；我们要根除肿瘤，延长生命，提高病人的生活质量，希望我们治疗的病人个个都活着，活的时间表越长越好，存活期间的生活质量越高越好。这样，病人满意，家属满意，医生也满意。中医把瘤字很简单地形容为“治病留人”。 癌症两个字也特别有意思，癌字也是“病”字傍，同样说明我们患病了，那“山”字顶着的是一个“品”字，品字三个口，代表着手术、放疗、化疗三大手段，肿瘤的主体治疗就是手术、放疗和化疗，别相信那些不请自来的小广告，那些什么保健食品没什么意思，也不要相信偏方，心中只记住三大治疗就行了；品字为什么要山字支撑呢，“山”字有三根柱子，中间是病人，两边是治疗和家属，山字下面的一“横”呢，那一横代表“战胜癌症”，所以山字的意思就是医生、病人和家属要在战胜癌症这一目标下通力合作，缺一不可，医生病人家属必须精诚团结，而且要团结在战胜癌症这一目标下，把那代表手术、放疗、化疗三大手段的三个口字支撑起来，这样一切才顺利，才能有较好的治疗效果。 最后说癌症的症字。症字代表了我们对癌症的态度，患病以后，我们要正视癌症，直面癌症，把癌症了解清楚，把治疗措施了解清楚，把毒副作用了解清楚，不要回避，不要不承认。现在，各行各业都必须在发扬亮剑精神，狭路相逢，勇者胜，宁愿战死，绝不吓死。如果每个病人都必须有良好的心态的积极的行动，肿瘤的治疗率肯定比现在高出很多很多。癌细胞算什么，它欺软怕硬，你强它就弱，癌症病人还有１０％的人会自然痊愈呢，怕什么！ 确认癌症以后不要怕，面对诊断书上的肿瘤、癌症等等字样，大家睁大眼睛，不回避，不胆怯，医生病人和家属联合起来，信真研究，运用手术、放疗和化疗三大手段战胜它，只要我们冷静应对，认真研究，积极治疗，癌症并不可怕。 下面我们从七个方面与大家一起探讨如何冷静应对。 １，告诉病人 有的家属得到诊断以后，千方百计隐瞒着，一点消息都不告诉病人，每一次就诊咨询都把病人喊在一边，自己神情紧张地面对医生，几次下来，有的病人干脆对自己的病情不闻不问，与家属两方互不提起，进行什么治疗都不管，也不与医生交流，病人真正不了解吗？我们已经彻底地隐瞒了吗？病人从医生家属的眼神里，一点都看不出来什么吗？ 也有的家属，为了让病人彻底不知晓，干脆不住肿瘤专科，随便找一个科室住下来，对症消疾就行了，或者让医生翻看书本上治疗经常由于毒副作用处理不当，让家属更加恐惧化疗，医生也干脆把药物剂量减少，象征式地用点药，根本不追求应有的疗效，这样一来，治疗效果差也就在情理之中了。 我的一位病人是彻底被隐瞒了的，一位四十多岁的肝癌病人不知道，家属不愿意进行一切可能让病人知晓病情的治疗，病人也一直认为医生没有能够明确诊断，住院期间一直有强烈的抵触情绪，临近昏迷前，挣扎着对我说”最在的遗憾就是不知道自己患了什么病，搞不清楚我死不瞑目。”病人已经快要昏迷了家属仍然要求隐瞒病情，我无言。最终，病人带着不完整的的治疗和深深的遗憾离开了人世，这样的牺牲治疗的隐瞒有意思吗？ 当然，也有心理素质极差的病人，一位大学老师因颈部包块住院了，做了活检，家属把病人留在病房里，一次次背着病人与医生咨询，回到病房又很难掩盖自己的焦虑之情，病人摸着自己的包块，看着家属的表情，听着医生模棱两可的话，晚上吞服了１００片安定，当然很容易抢救过来了，病人刚醒过来，病检报告也来了，结核！这结果是皆大欢喜的，但是，如果没有抢救过呢？ 在适当的时候，在适当的场所，以适当的语言，告诉病人诊断结果是必要的，病人有知道病情的权利，也有自己选择治疗方式的权利，这样更人道，病人也更配合，这样治疗效果也就更好。效果才是我们真正的追求。 告诉病情的时候要有鼓励的成份，要给病人积极向上的希望，不要干巴巴地告诉病人一些平均数字，什么还有四个月了，已经晚期了，没有希望了，这样的说法是没有人文知识医生的方式，每一个机体是不同的，所患疾病的大小，恶性程度是不一样的，对治疗反应更是不同。有一位晚期肺癌转移的病人，病情重，身体差，只是进行了骨转移部位止痛治疗，没有想到病人四年以后走着来复诊了，很意外。一位癌性胸水的老婆婆，每周要抽三次胸水，那胸水跟血泊一样红，止不了，没办法，回家吧。回家以后胸水不长了，健健康康地活了五年。五年以后，因高血压脑溢血去世了。 与平均寿命不一致的太多，我们不能只要求病人活够了平均寿命就行了，那是革命的最低目标，你只要求生活给予你一点点，那生活也许给予你的比这一点点还要少，我们能满足吗？ 与高中生考大学一样，这个学校基础差，去年的升学率是４０％，一百个学生中只有４０个，这比例不高，这会产生两种思想，一些同学认为，我成绩不好，没有升大学的可能了，得过且过吧，结果不但考不上大学，而且一辈子都是甘居下游，得过且过，这样不努力的人在社会上机会会很多吗？另一些同学认为，我是中间水平，一松劲下去了，一努力就上去了，努力吧，他真的就凭自己的努力考上了大学，即使因为高考一时发挥差了一点，没有高考中榜，一个努力向上，积极进取的人，在今后社会上也会要多些。 适当的时候告诉病人，努力把握住生活的希望，积极治疗，效果要好很多。 ２，家属如何配合 有一个有趣的现象，丈夫生病时多数妻子乱了方寸，而妻子生病的时候，许多丈夫能够做到有条不紊，这可能是这些家庭长期是男主外，女主内有关。陪护的一方有管理经验的做的最好，这些男人们大事不糊涂，做事很有条理，把咨询、检查、会诊、治疗的事情安排的井井有条，他们自己会查阅资料，了解病情，知道每一项治疗的优缺点，也知道这些治疗有什么毒副作用，与这样的家属打交道，轻松。 我经常与陪伴交流的时候说：“少带一点感情，公事公办最好。”这是家属，陪伴应该采取的方式，特别适用于一些女性家属。 为什么要这样，有的家属不理解，认为这样太“冷血”，没有人情味。这不是“冷血”，而是遇上亲人患了癌症这种大事情时直系亲属必须采取的“冷静”态度。 癌症往往来势凶猛，治疗方案往往有一定风险，毒副反应也比较大，作为直系家属，你必须非常坚强，非常的理智，你要拿如此重大的主意呀，你在那里哭哭啼啼起什么时候作用，这样的感情充沛只能让医生病人转移注意力来安慰你，你本末倒置成了中心，这样对病人的治疗有帮助吗？这样的哭，往往是没有责任感！ 你要十分清醒地与医生讨论，对不清楚的地方尽快询问，自己把医生交待的关键内容上网查一查，该与其他亲人商量就商量，能够自己作决断的就自己作决断，不要因为你的迟疑影响治疗，你心里要想，这些事情象工作一样，一项一项都必须是必须完成的，这是你必须做的，你没有条件伤心，没有机会悲伤，你必须加强，身患重病的亲人还等你安慰，还要大力依靠你呢，你怎么能先垮了呢？ 医生绝对也不“冷血”，他是把充沛的感情化成了理智的治疗，他尽可能地为你提供治疗机会，细致地为你解释就是他感情的体现，你难道希望选择一个没有建议，见你一次就跟着你哭声一次的医生吗？绞尽脑汁为病人设计出生的希望的医生就是最好的医生。 家属、医生、病人要在战胜癌症这个前提下通力合作，这样一来才能取得比较好的效果，这三者缺一不可，家属起到了特别关键的桥梁作用，家属很重要，家属选择理智的应对措施也很重要。 ３，查询医学知识 知己知彼，才能百战百胜。作为家属，应该查询相应的医学知识，把疾病、治疗、药物及相应的毒副作用了解清楚，这样一来才能在治疗中占有相对主导地位，交流起来游刃有余。 最快的方法是GOOGLE上网查询，比如，你的亲人患了肺癌，你把肺癌两个基本点字输到GOOGLE里面，下面就会出现许多与肺癌相关的题目，有介绍肺癌一般知识的，变种一般是相应的肿瘤专业网站，内容比较全面，从发病机理到病理生理到诊断治疗一应具全，你从头到尾对肺癌也就有了大致的认识了；还有介绍某项技术或者某个药物治疗肺癌的，这种要么是一篇文章，要么是一个广告性质的，你要有选择地看看就是，要不然内容太多了，你根本看不过来，如果医生推荐你选用分子靶向的药物，比如易瑞门，特罗凯呀，你把易瑞沙三个字输入GOOGLE，文章内容都出来了，很方便，有一些文章是与维普或者万方连接的，要付费才能打开，你就选择不付费的内容看吧，很方便。 最方便的是找医生借书看，你简单地看一看也就了解了，医生两次与你商量的时候你会更容易理解了，你反过来也把一些不懂的东西向医生咨询一下，双方沟通最能方便治疗，当然，一要医生同意借书给你，二你也应该相对来说专业性不太强的书，要不然，你看起来很费力。 最不应该看的是不请自来的小报，那些保健品是什么病难治就能够治疗什么病，糖尿病能够终生治疗，一次“断根”，癫痫也能治，牛皮癣也能治，恶性肿瘤更是不在话下，我的一位脑胲质细胞瘤的病人父亲，坐在床前一筹莫展的时候，翻开了小报，刚才医生把病情说的这么困难，这报上说的很简单呀，能治嘛，马上要把交的住院费抽两万元去买药，没有与任何人商量，同病房的病友看见他买了这么多的药回来就说，你上当了，我们都买过的，没有效果，这下可好了，做手术的钱都不够了，临到儿子生命终结，柜子里到处都必须是这种有准字号的“保健品”，药物准字号的Ｂ类就是保健品。 十年前吧，一位肺癌女病人突然匆匆地出院了，不听我的解释，有些神秘地走了，十多天后回来了，家属向我产出了缘由，患者的丈夫在翻一份正规报纸时，看见了一份广告，说是有点偏远地方有个老中医发明了治癌症的药物，效果相当好，叫做什么不换，意思是给宝贝都不换，这药相当好，老人家一拍大腿，这下有救了，爱妻心切的他，立即为妻办了出院手续，奔赴这家医院去了，于是就有了神秘出院的一幕。 到了那个地方一看，医院小小的，住满了来自天南海北的病友。一问，都是看了广告来的，每天给几包黑色的粉沫冲开水喝。老人家与儿子心里犯起了滴估，这里都能治病吗，所有的病友都开始半信半疑了，他们外出购物，商店的老板得知他们是病人以后，说了一保有耐人寻味的话，你们外地人生了病到我们的小医院治病，我们本地人生了病，却要到你们外地大医院去。听了这话，老人家赶快带着妻子回来了。 对于一些半信半疑的广告，也可以在GOOGLE上查一查，网络有时候是很公平的，正反两个方面的信息都有，有既有公司的广告，也有病人的投诉，你两个方面都看看，然后自己做决定，金额比较大的一定要商量一下，药邮寄来了，一定问问医生再用，小心为好。 ４，询问同样的病人 有一个彦语叫做“要知道未来的路，就询问去过的人”。病房里有许多比你先来的病人，许多人已经做过相应的检查和治疗，病人之间交流最好。 病没有生在医生身上，所以病人总觉得医生说的话轻飘飘的，俗话说“站着说话不怕腰痛”，医生告诉你的是单一的数据，而病人最喜欢看到真实的实体，所以有人说了“人在落难的时候，最希望得到有同样经历而且已经超出苦海的人指点”，病友之间的交流是最可信的。 每一个病人心里都有许多想说出来的话，他们之间需要很多的交流。交流可以释放内心的压力，改变病人内心的孤独和寂寞，同时相互鼓励，以自己现实的经验鼓励对方渡过难关，战胜癌症。如果这个城市之中有癌症康复协会，那你赶快加入吧，没有癌症康复协会，你就与同病房的病友保持密切的联系吧，许多肿瘤科每月有一次病友会，在会上你也可以找到自己的朋友。 病友之间的互相交流还有许多益处，如果你努力帮助了身处逆境的病友，你自己会有很快乐的成就感，自己找到了被承认的价值，因为你帮助了别人，所以你会更快乐，这一条是屡试不爽的。 在治疗慢粒和胃肠间质瘤的亲药格列卫研究过程中，几千个病人就自己办了一个网站，交流报用格列卫的经验，当许多人服用后呕吐时，有病人就介绍，早餐后服药就不容易呕吐，很好地解决了呕吐问题。当厂家生产药不奶满足病人需要时，这几千人联合请愿，与厂家交涉，最终很好地解决了问题。群体的力量相当大，相互鼓励，相互支持，可以改变单个病人的孤独感。 现在网上也有许多相应疾病的病友会，你输入相应的疾病名称比较容易找到，他们都欢迎亲朋友加入，你会很愉快地发现，原来有这么多与自己相似的人，他们都阳光地生活着，快乐地交着朋友，你顿时感到自己不寂寞了。 有的医生在看病的时候不一个个地看，而是把好几个病人找在一起看，把这种形式称为“圆桌会议”，当一个病人在介绍病情的时候，其他病人也在认真地听，哟，他比我还严重呀，怎么他的效果有这么好呢，医生在推荐一种治疗手段时，其他人也在想，大概这种方式也适用我吧，在人多的时候，人会隐藏起自己弱小的一面，说话大声了，气粗了，有时候还带一点幽默，这种貌似强大的好情绪是可以传染的，结果是，大家情绪都好了，这就是皮格马翁效应，“说你行，你就行，你真的就行”，激发内在的精神力量是相当重要的。 多询问身边的病人，吸取他们的经验；耐心地帮助身边的病人，给他们战胜癌症的信心，多交朋友，多与朋友交流，你自己感到愉快，朋友也快乐，我们单个人抗击癌症比较困难，我们就团结起来，用集体的力量与癌症抗争吧！ ５，不要过度关心病人 这一条很重要。我们不要过度关心病人，要给病人空间，要让病人有相对独立的生活，让病人有存在的社会价值，让他们发出应有的光的热。 有时候，病人是衣来伸手，饭来张口，睡觉了都由家属压被窝，，这大自然是体现亲情的关心，但是，一方面让病人感觉病情很重，自己是个没有用的病人了，另一方面，让病人生活能力退化，活动明显减少，极不利于肿瘤康复。 家属亲人觉得病人患了癌症，身体备受打击，希望通过无微不至的关心来安慰病人，让病人享受到亲情，享受到关爱，这本来是件好事，但是关心过了头，会让病人觉得是不是真的我的病相当重了，我什么也不应该做了，就这样过吧，这样会滋长悲观失望的心理，非常不利于康复。 看见病房里有许多陪伴在忙碌着，我经常建议他们离开，身体基本能够自理的，留一个人就够了，身体更好的病人，一个陪伴都不留，输液完了按授铃，饿了给护士打个招呼送个盒饭。听了我略带夸张的话语，家属往往会问，化疗期间只吃盒饭就够了吗，他们不会让病人吃盒式饭的，但是听了我的话，眼神里都没有那么紧张了。 一位开业的老中医因肺癌住院了，因为老中医名气大，病人多，为了鼓励他，我干脆让他下午输液，上午继续看门诊，老人家很高兴，觉得自己病不重，有生活区的乐趣和价值，他早上锻炼，上午门诊，吃了午饭以后来病房治疗，睡个午觉以后治疗就快结束了，他的生活和工作没被打乱，他的家生活也有序，而且七十多岁的他治疗效果还是很好，对一些铂类的化疗药来说，下午给药效果好一些氟脲嘧啶类的药夜间给药效果好，副作用还很低，不一定都是早上输液治疗的。 如果病人自理能力强，活动比较多，他贫血的机会要少一些，贫血的病人放化疗效果都要减少。国外有报告对肠癌病人要比较强烈的体育锻炼，每天要半小时以上，每周还要有两次运动量比较大的，这样的运动量不一定每一个都适合，但是，早上买个菜，中午做做饭，做做家务是完全可以的，癌症病人应该锻炼身体，以锻炼身体不感到疲乏为度。康复期的病人每天应该散步半小时以上，这算运动量很低的有氧运动了。 我有许老年多病人，是早上买了菜以后来病房治疗，中午不到就走了。有人会请假，因为某天某时有集体活动。不要把病人的社交圈子全部隔断了，整天躺在病房，眼睛盯着天花板，这样的病人治疗效果差。 ６，与医生多商议 医生专业水平高，自己认为解释的很清楚了；病人不好意思多问，只要假装自己明白了，这样一来就造成双方信息传递完全，引起地些误会，甚至影响治疗效果。 医生有时候忙，也有的医生人文知识不够，给病家解释很草率，甚至口中全是专业名词，让病家更是一头雾水，这样一来的交流是极不成功的，有时候，一些医患矛盾，就是因为沟通不够造成的。 许多老年病人反应慢，耳朵又不好，往往达不到有效的沟通，在决定重大的治疗和有创伤的诊断时，家属中的年轻人应该到场，代表老人把诊断治疗的意义搞清楚，这样才算有效的沟通，有时候家里人多，最好找个空闲的时候坐下来，大家一起听医生介绍病情，家属们也好当场协商，做出结论，是否检查治疗，当场告诉医生，这样最好。 与医生沟通之后，留下医生的电话，便于今后联系，出院以后病情变化，也应该与医生商议，无论是疲乏、呕吐、腹泻、发热、白细胞下降都是应该告知医生的，也许医生一个简单的建议，会让你省了许多奔波之苦。 放疗之后，有粘膜损伤和放射性肺炎，告诉医生后有很好的处理意见，如果你已经回到了当地治疗，上级医院医生也可以将治疗意见告诉当地医生，让病人及时得到处理。 化疗以后，一周左右白细胞下降，二周左右白细胞己降到最低，你应该及时查白细胞，低于４０００＼ＭＬ及时处理，有一个药叫伊力替康的，用药后有可能出现很严重的腹泻，又不能预先预防，只能在出现第一次腹泻之后才服用易蒙停。许多工作事情，多问一下最好。 我的一位邻居大哥，上化疗以后就回家了，二十天以后回到病房，已经消瘦了二十斤。原来他出院时没有反应，回家后消化道反应出现了，二十几天基本上没有进食，望着极度消瘦，非常虚弱的他，我问道，你为什么不与我们联系？他说，我以为每个病人化疗以后都应该这样。我无语，这是我没有交代清楚，让大哥服用胃复安、多酶片一般的消化道的反应就解决了，严重的可以小剂量几天强的松，甲地乳酮也能够改善食欲，我后悔。 自己准备使出多少钱来治疗也应该与医生商议，让医生为你管管账。一个食管癌的病人来我科化疗，他是因为只有６０００多元，就是做六次治疗也不能完全缓减食管肿瘤，化疗对食管肿瘤不是根治的措施，最后让病人进行放射治疗，６０００多元可以完成整个放射治疗，效果比化疗要好的多，如果放疗后还有结余，他可以进行巩固化疗，至少可以口服替加氟，一个月只要几十元。 病人的钱要考虑检查部分，手术部分，放射或化疗部分，尽量用在最需要的地方。我有一个形象的比喻：绝对不能在早餐的时候用完一天的餐费，让中午和晚上挨饿，这是很重要的。象淋巴瘤的病人，一定要坚持六个月以上，我们就只能把钱均匀分配到每个周期内，化疗的钱，止呕的钱，还要预留一些升白细胞的钱，如果把有结余，以后还可以用干扰素，必须统筹安排。 如果你转到了上级医院就诊了，你一定还要与当地的医生保持联系，一方面把你的诊断治疗情况告诉他，对他来说是一个提高，另一方面现在提倡双向转诊，治疗的间歇期和康复期你可以回到当地治疗，曾经的治疗医生是你最好的选择；而且，当你面临一个新的治疗举棋不定时，基层医院的医生可以为你提供帮助，他既作为医生，又作为朋友的建议对你帮助最大。 ７，选择专科治疗 选择专科治疗相当重要，癌症不是一个病，形形色色各式各样的癌症，有很大差别，绝对不能以一推十，一般说来，许多医生只是精通几种肿瘤的诊断和治疗，对于其他肿瘤只是熟悉了解，在这样情况下，如果你选择了一般内科就诊治疗，医生对肿瘤的治疗不熟悉也在情理之中了。 有文献报告：综合性医院中，肿瘤病人的五年生存率在２０—５０％左右，而专科医院可以达到５０—７０％，差别相当大，现代医院分科越来越细，越来越体现专业水平，新的观念，新的药物层出不穷，在专科医院治疗能取得最好的疗效。 现在大医院中有一种趋势，取消放化疗的界限，甚至手术科室也合并，成立头颈、胸部、腹部等专科，按部位分科，多学科医生在一起，集思广益，取长补短，谁先谁后，怎样好怎样做，这样更能体现肿瘤综合治疗的优势，把效果放在第一位。患病以后不要着急，赶快到专科医院就诊，把自己交给专门治疗这类肿瘤的医生，你就成功了一半，专科治 | |
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