5月10日是“世界狼疮日”，为了提高社会对系统性红斑狼疮的认知，给狼疮患者更多的理解和包容，加强系统性红斑狼疮患者的健康管理，在“世界狼疮日”来临之际，宜宾市第二人民医院（四川大学华西医院宜宾医院）风湿免疫科在南区二楼学术厅举办“世界狼疮日”病友会和义诊等系列活动。来自云南昭通、永善、自贡、泸州等地的50多位狼疮患者参加了病友会，病友之间分享了风湿免疫性疾病治疗过程中的心得体会。会议取得圆满成功。

 系统性红斑狼疮是风湿免疫方面三大常见病之一，是一种影响多器官、多系统的慢性自身免疫性疾病，病情极其复杂，严重者危及生命。据统计，全球有近500万狼疮患者，中国系统性红斑狼疮患病率居世界第二。系统性红斑狼疮除了典型的皮肤损害外，还包括全身多个系统和脏器的损害，如：肾、心、肺、消化系统、血液系统、神经系统等，因此，病人的漏诊率和误诊率较高。

   我院风湿免疫科医护团队从狼疮病友最关心的的问题入手，以“与蝶为友，翩然新生”为题开展主体活动。周进主任医师向参会病友讲解了系统性红斑狼疮治疗新进展，重点讲解了糖皮质激素的规范使用方法和最新治疗进展——生物制剂的使用相关注意事项；付林主治医师讲解了系统性红斑狼疮与妊娠，指出狼疮患者妊娠的时机、禁忌、孕期管理及药物使用注意事项；李秋蓉主管护师分享了系统性红斑狼疮的日常生活管理，呼吁大家要从战略上藐视狼疮，战术上重视狼疮。

在互动环节，几位重症狼疮病友分享了自己的诊治经历。

28岁的王女士讲述自己5年前因为狼疮病情危重，双侧股骨头坏死，心、肺、肾多脏器损害严重，在多家医院求治无望，绝望到准备放弃治疗时入住我院风湿免疫科，在风湿免疫科医疗团队的积极规范治疗下脱离了危险，同时重塑对生活的信心。3年前，在周进主任的帮助下，在我院骨科行双侧髋关节置换术，现在病情稳定，1年前遇见了自己的真爱，目前顺利妊娠3个多月。

另外几位患者也诉说了自己的曲折就诊经历，直到来到风湿免疫科治疗病情才得以缓解。他们的治疗经历分享给大家树立了信心，无论曾经病情多严重，只要不放弃，都有可能从死亡线上拉回来。科室古金华、赵平、付林医生与患者展开真诚而务实的交流，让大家对红斑狼疮疾病都有了新的认识。活动现场大家认真倾听，积极提问，气氛热烈，轻松有趣，会议在一片感谢声中结束。

此次“世界狼疮日”病友会，风湿免疫科为参会病友准备了一份小礼品，寓意“一杯子，一辈子”。遇见有情怀的医生，遇见一辈子的朋友，在以后的岁月里，病友和病友之间要相互鼓励、相互扶持，顽强拼搏、自强不息，共同谱写生命的华美乐章！

病友会的成功举办，不仅增进了狼疮病友对疾病的了解和对生活的信心，让医患更和谐，也让狼疮病友树立了正确的观念，规范狼疮患者的自我管理和治疗。我们对待狼疮患者的目标是：要让红斑狼疮患者与健康人一样长寿、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生！

                                                                                                                              撰稿人：付林         审稿人：周进